私の日記
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私の障害は、症状を周りに軽く見立てられるという障害なのでは?

けあけあ
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最初に申し上げておくと、別に周りの人に配慮してほしいというわけでもないのだが、

結構私自身困っているのだがあまり公的なサービスを使えない構造なのがちょっと不満なだけだ。

今のところ診断名は、

パニック障害→うつ病→双極性障害

という感じで移ろっている。

ちなみに判定としては

・精神保健福祉手帳3級

・障害区分4(6段階中:上位20%位)

・自立支援医療「重度かつ継続」

こんな感じ

そして現状

・訳があって、大半はベッド上で過ごしている(1割くらい外出)

・通院も週1回(だが体調の関係上いけないことも多々)

・薬もまあまま服用

・就職は困難

という感じだ。

その中で公的に使えているサービスとしては

・自立支援医療(医療費が1割負担)

・手帳

くらいではないかと思う。

個人的に利用したかったサービスは

・障害年金(医者の反応は微妙で、社労士もお手あげ)

・労働災害保険なのか公務災害なのか

(専門家からも厳しいといわれる)

・その他障害福祉サービス

(移動支援はうちの自治体は2級からで、

その他中重度の支援も、色々あてはまらず)

というわけである。

私の場合はどうにか生活できるように色々工夫しているし、

家族の支えもあってどうにか生活できているが、

サポートの無さがかなり際立っている気がする。

そしてよく私が言われることは

「障害を持っているように見えない」

「元気そうに見える」

「生活に困っていなさそう」

である。

そしてその人たち(医者・専門家を含めて)は、

月1回会うくらい、かつオンラインであることも多々である。

当たり前である。

こちらはなるべく元気に人に会えるように、

何日も前から調整しているのであるし、

調子がいい時しか人にあったり、話したりしない。

逆に言えば、今こうしてベッドで横たわっている姿が大半であることを見ていない。いや、想像さえしていないのかもしれない。

かつ一見元気そうに見えていても、

それが「躁状態」であることもある。

そして、医者でもない人たちがそのように判断して、

必要なサービスにつなげないというのはどうなのだろうか。

ましてや医者でさえ、週1回の姿をみているだけで、

大半をベッドで横たわる私の姿を考慮しない。

加えて、元気な姿を見ている人たちの中には、

かなり過度な要求をしてくる人もいた。

もちろん私に期待をしてくれていることの裏返しであるが、

あまりにも扱いが人としての扱いを超えている人もいた。

こうしたことから思うのである。私の障害は、自分の症状だけでなく、

「その症状があることを想像するのが難しい仕組み」そのものなのではないかということである。

もちろん私に一切の責がないかといえばそうではないだろう。

それでも、私のリアルな症状と見立てと受けるべきサービスの間には、大きな乖離があるように思える。

さて、この問題をどうしていくかが、

「どうして必要な人に支援が届かないか」を考える鍵になるのではないかと思っている。

運営者について
飯島章太
飯島章太
フリーライター
元児童相談所職員での経験を活かして、子ども・若者のケアに関わる人たちに取材を続けています。著書に『図解ポケット ヤングケアラーがよくわかる本』 。
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